TESTIMONIES

“Na minha opinião, é muito positivo o trabalho que tem sido feito com o 'Diogo', sem esta equipa eu não sei o que seria da nossa vida... Ele mostra que gosta de vir aqui e tem evoluído muito, em todos os aspectos. Antigamente, nem sequer se movimentava em casa sem a mãe e, obviamente, não saía de casa sozinho. Hoje em dia, anda sozinho, vai a casa dos tios sem precisar que o acompanhe, entra em cafés, vai ao supermercado e escolhe as coisas que quer, faz os pagamentos, tudo coisas que antes eram impensáveis de serem feitas pelo 'Diogo'. Noto-o mais senhor de si, um adolescente mais aberto, mesmo a conviver... E isto tem sido um passo de cada vez, lentamente, que é para não cairmos, mas temos visto a evolução de dia para dia, até mesmo na escola. Noto que ele anda mais entusiasmado, principalmente com o aproximar do fim da escola e com o início do estágio que ele vai fazer agora, numa área que ele gosta. Isso deixa-me mais descansado e feliz, porque eu sei que ele está feliz.

Porém, o que observo fora da Associação é que a sociedade não está preparada para receber crianças e adolescentes com PEA, mas o problema existe e temos que arranjar soluções! Esta é uma recomendação que deixo para todos os pais: que não se envergonhem de pedir ajuda e de procurar outras pessoas com problemas semelhantes, não tentem esconder, acreditem que com a ajuda e o apoio adequado nós conseguimos superar muitas dificuldades, conseguimos ir mais longe! Com a Associação aprendi como a relação com os outros é importante para todos nós, para o nosso desenvolvimento e aprendizagem. Aprendi a entrar no mundo do 'Diogo' e a compreendê-lo melhor, agora é mais fácil interagir com ele e trazê-lo para a realidade.”

“A Associação têm feito um trabalho excecional e os resultados são visíveis, desde logo ao nível da redução da agressividade do 'Nuno'. Mas, a compreensão dele também é muito diferente e até no âmbito académico vemos inúmeros resultados: ele tinha abandonado a tese de mestrado, mas com o apoio que a equipa lhe prestou, ele conseguiu voltar a trabalhar nela e agora já é mestre! Há bastante tempo que ele não tinha um projeto de vida e agora já fala no assunto, fruto do trabalho desta equipa. Com a Escola Rita Leal vejo que o meu filho tem uma grande oportunidade de sair do ambiente familiar e vivenciar as situações da vida noutro formato.”

“Nós sempre tivemos alguma dificuldade em encontrar alguém que entendesse o nosso filho, a maior parte dos sítios a que nos dirigíamos só queriam medicá-lo e os psicólogos por onde passamos estavam constantemente a tentar impor regras ao 'Roberto', mas não viam que nós não sabíamos comunicar com o 'Roberto' para impor as regras, não podia ser daquela maneira, nunca nos souberam ensinar como haveríamos de fazer, não faziam o trabalho que se faz na Associação. Aqui sinto que sabem conversar com o 'Roberto', conhecer as ideias que ele tem. Focam-se nele e não tanto no que pensam que o 'Roberto' deve fazer e como deve agir, embora também nos estejam a preparar a nós e a ele para viver no mundo cá fora, em sociedade. Ter encontrado profissionais que se interessam pelo meu filho e pelos seus interesses tem sido muito importante para nós, porque nos trazem cá, mostram-nos exatamente o que estão a fazer com ele nas sessões de terapia e também nos ensinam e nos aconselham. São transparentes, relacionais, humanos, funcionam de uma outra forma, uma forma que resulta… A minha maior pena foi não termos encontrado este espaço quando o nosso filho era mais novo… Atualmente sinto que o 'Roberto' está mais calmo, sabe explicar melhor aquilo o que sente, e quando se frustra e se zanga, já não demora tanto tempo a perceber que estamos a tentar compreendê-lo e que se ele parar um bocadinho consegue nos explicar o que se passa. Agora eu já consigo falar com ele, e ele consegue ouvir-nos mais, aguenta mais a relação com os outros, aceita melhor as críticas, antes esta interação era impossível... Agora já não temos que fazer as coisas todas por ele porque ele já consegue aceitar que algumas tarefas são dele, neste sentido, está mais autónomo."

“A equipa que tem  acompanhado o 'Tiago' tem desenvolvido um trabalho extraordinário principalmente na relação que conseguimos estabelecer com ele. Há uns anos nem sequer existíamos. Ele tinha o mundo dele. A partir do momento em que ele precisou de se relacionar com outras pessoas foi uma vitória. Esta equipa não cria rotinas, optando por focar-se em cada criança individualmente e desenhando um tratamento personalizado. E outra das mais-valias é que também trabalham com os pais. Durante muito tempo temos sessões com os filhos em que somos filmados para que depois possam corrigir os nossos erros e, deste modo, aprendemos a comunicar melhor com os nossos filhos… Na última edição de verão da Escola Rita Leal, o 'Tiago' foi ter com o nadador salvador porque queria fazer surf. E isso é fenomenal!”

“A experiência com a Associação tem sido bastante positiva, nós temos visto grandes progressos na 'Beatriz'. Ela já foi seguida por outros psicólogos em Lisboa, mas nós não notávamos grande progresso com os profissionais de lá. O que nos chamou mais atenção aqui foi todo o trabalho que fazem tanto com crianças quanto com as famílias, um trabalho de verdadeira inclusão, onde a 'Beatriz' brinca e aprende com outras crianças com e sem PEA. Estamos muito contentes com a evolução que temos vindo a observar, ela está muito mais comunicativa e já começa a mostra um pouco da sua personalidade. Antes ela era muito obediente, mas de forma mecânica, agora tem mais vida: responde o que quer ou não quer fazer. Curiosamente, alguns pais poderiam ver a calma e a obediência da 'Beatriz' como algo desejável, mas esta era uma calma “podre”, “vazia”, sem vida… Aqui também vemos exemplos de outras crianças que andam cá há mais tempo, o que nos deixa cheios de expectativas e de esperanças de que ela conseguirá evoluir tanto quanto os outros, que se tornará autónoma. A primeira vez que a 'Beatriz' foi à Escola Rita Leal, no último verão, ficámos simultaneamente receosos e contentes: receosos porque não sabíamos como é que ela iria reagir em dormir fora de casa, sem os pais; contentes porque no final foi tudo uma agradável surpresa - ela ficou vários dias a conviver com outras crianças e com a equipa, que conseguiu integrá-la muito bem, foi muito positivo e aprecio muito o trabalho feito pela equipa. Sei que não é fácil gerir um grupo de crianças como a 'Beatriz' durante tantos dias, por isso fiquei impressionado com o que eu vi quando eu estive presente, como a equipa se entregava de corpo e alma para que a Escola Rita Leal seja uma frutífera extensão do espaço terapêutico das sessões que a 'Beatriz' tem semanalmente. A Escola Rita Leal é como se fosse uma “terapia de choque”, sendo que o choque é a vida, é a intensa relação que é promovida com os pares e com a equipa - ninguém fica de fora e todos aprendem. Vi que após a Escola Rita Leal, a 'Beatriz' deu um pulo, ela vinha um bocadinho diferente, mais contente e alegre.

Venho todos as semanas de Lisboa a Coimbra para que a 'Beatriz' tenha as sessões individuais de ludoterapia com os psicólogos da Associação. Faço este esforço porque eu percebi que nas outras sessões que a 'Beatriz' tinha em Lisboa os profissionais só tentavam fazer com que ela aprendesse a fazer as coisas, mas não resultava muito, porque, como eu aprendi, faltava um passo anterior aos aspectos cognitivos, que é o que a 'Beatriz' mais trabalha aqui: os aspectos mais afetivos, da relação, que possibilitam e facilitam as aprendizagens mais cognitivas. Não tentam encaixar à força toda a vertente cognitiva, que era um bocadinho o que nós também tentávamos fazer com ela em casa, mas felizmente a Associação proporciona-nos sessões de supervisão parental, que são fantásticas, eu nunca tinha visto isto em lado algum. Com as filmagens da nossa interação com a 'Beatriz', e com a discussão dos vídeos, aprendemos como reagir a determinadas situações que de outra forma não seria possível. Estas sessões de supervisão e aconselhamento mudou muito a forma como nos relacionamos e como compreendemos a 'Beatriz'. Conseguimos esclarecer todas as nossas dúvidas e aprendemos a ir ao encontro dela. Continua a vir todas as semanas porque confio no trabalho realizado pela equipa e tenho esperança que com este apoio a 'Beatriz' terá um futuro melhor.”